Comment mieux vivre avec le syndrome de fatigue chronique ?

“Il faut avoir du chaos en soi pour accoucher d’une étoile qui danse”.
Nietzsche

Le Syndrome de Fatigue Chronique est une maladie orpheline mais pas rare. Elle concerne environs 20 millions de personnes dans le monde, de tout âge. Les femmes sont plus touchées que les hommes.

Ce sujet me tient d’autant plus à cœur qu’une récente anesthésie dentaire m’a replongée dans le chaos de cette pathologie.

 

 

Qu’est-ce que le syndrome de fatigue chronique ?

 

La fatigue concerne tout le monde à des degrés divers. Elle est multifactorielle et s’exprime sous différentes formes : physiologique ou organique, mentale ou nerveuse, intellectuelle, émotionnelle.

Le syndrome de fatigue chronique (SFC), ou l’encéphalomyélite myalgique (EM) est répertoriée comme une maladie neurologique par l’Organisation Mondiale de la Santé.
Elle affecte tous les systèmes du corps, principalement les systèmes neurologiques, immunitaires et endocriniens. Une de ses principales caractéristiques est  une fatigue extrême qui dure plus de six mois.

Le fait que cette maladie est encore difficile à diagnostiquer et à être prise au sérieux par le corps médical, la rend d’autant plus difficile à vivre.

▷ Quelles sont les causes du SFC/EM ?
La pathologie apparaît souvent suite à une infection virale (mononucléose infectieuse, grippe, Covid-19….) ou à une suite d’infections qui occasionnent une déficience du système immunitaire (dans le sens d’une hyper activation de celui ci, plutôt qu’une insuffisance)

▷ Quels en sont les symptômes ?
En fonction de la littérature scientifique actuelle, les 2 caractéristiques principales du syndrome de fatigue chronique sont :

1. Un épuisement intense, persistant au-delà de 6 mois.

2. Le « malaise post-effort »: qui peut survenir 24 à 72 heures après l’effort. Il peut durer quelques heures, plusieurs jours, voire des mois. Les symptômes sont aggravés après un dépassement (même minime) des capacités de l’individu: que ce soit sur le plan physique, cognitif ou émotionnel. Vertiges, difficulté à rester debout, grande faiblesse, lourdeur et douleurs peuvent clouer la personne au lit des jours entiers.
Cette particularité est ce qui principalement différencie le SFC de la fibromyalgie.

Les autres symptômes communs au SFC sont:

・Les troubles du sommeil, avec un sommeil non réparateur
・Les dysfonctionnements cognitifs : difficulté à se concentrer, avoir le « cerveau dans le brouillard « , les raisonnements qui s’embrouillent et la mémoire comme une passoire.
・Les douleurs articulaires et /ou musculaires
・Les pathologies inflammatoires
・Les troubles digestifs:  syndrome du côlon irritable, intolérances & allergies alimentaires.
・Une sensibilité accrue aux stimuli extérieurs: odeurs, lumière, bruit, changement de température. 
Généralement, les personnes atteintes d’EM/SFC réagissent plus fortement aux médicaments et compléments alimentaires. Les nombreux effets secondaires intensifient l’état d’épuisement.

L’anxiété et les états dépressifs sont souvent le résultat de l’errance médicale, la difficulté de diagnostic, du manque de compassion et de support rencontré, ainsi que de l’isolement social.

Comme pour toute maladie, un bon diagnostic et l’alliance thérapeutique sont déterminants. Ils permettent de comprendre plutôt que juger et donnent un point d’appui pour rassembler l’énergie physique et mentale au service d’un mieux être.

 

Mon expérience actuelle du Syndrome de Fatigue Chronique

 

Avoir à mes côtés, une médecin à l’écoute, qui me prend au sérieux et chemine avec moi après des années d’errance médicale et de recherches personnelles, est un soulagement.

Son éclairage suite à la récente réaction allergique provoquée par l’anesthésie dentaire, et le protocole de détoxification conseillé, sont un précieux soutien tant pour ma santé physiologique que mentale.

Saviez vous que  l’utilisation de l’épinéhrine utilisée pour l’anesthésie peut se révéler neuro-toxique?

Bien qu’ayant renseigné mon dossier médical et l’hypersensibilité de terrain, la dentiste n’en a pas tenue compte. Sur le moment, ma pratique de méditation de pleine conscience m’a permis de faire courageusement face au choc.
Alors que je me sentais littéralement partir, j’ai pu m’accueillir avec compassion et rassembler mon énergie mental autour de ce qui était soutenant, respiration après respiration. J’ai ainsi pu ancrer mon attention dans mon propre corps, plutôt que de la laisser se perdre dans un narratif anxiogène.

Processus totalement naturel d’apaisement du système nerveux, puisque je ne prends aucun médicament, à l’écoute et dans le respect des rythmes de mon corps.

Cela n’a pas été évident de garder le cap face aux tempêtes intérieures qui s’en sont suivies, quand les différents systèmes sont en mode « branle bas de combat ». En effet, face à cette lutte intense de l’organisme pour la survie, tous les symptômes du SFC se sont intensifiés.

Dans ce genre de situation, il est vital de nous connecter à nos ressources de calme et de clarté afin de prendre au mieux soin de soi et de ne pas aggraver l’état de fatigue débilitante.
Sincèrement, ce n’est pas automatique, c’est le fruit d’une pratique.

Comme nous pouvons l’expérimenter au fil de la pratique d’ouverture du champ de conscience, la source de cette connexion réside dans le développement d’une présence attentionnée.

Cultiver les qualités de coeur et développer notre clarté d’esprit au service des mécanismes intérieurs d’auto-apaisement, et par extension d’auto-régulation, n’est ce pas  fondamental dans nos sociétés hyper polluées (à tous les niveaux) où la santé est loin d’être au centre de l’éthique ?

Comment mieux vivre avec le syndrome de fatigue chronique? 

 

Toute maladie, tout dérèglement de nos différents systèmes intérieurs, nous demande de développer une hygiène de vie adéquate.

Dans mes expériences de vie, c’est la méditation de pleine conscience qui m’aide à revenir à ce qui est soutenant. Elle me permet d’explorer au niveau sensoriel les aménagements à apporter pour optimiser mon énergie au quotidien.

Déjà, elle permet, de ressentir combien notre relation à l’expérience fait toute la différence dans la manière dont l’expérience est vécue. Cette relation qui peut être source de bien être ou de mal être, selon que nous sommes en lutte ou, dans l’accueil, l’exploration.

Cela demande de la pratique. Pour la plupart d’entre nous, ce n’est pas « notre mode par défaut ».

Ainsi, lorsqu’il y a une difficulté, un malaise, une douleur, la pratique de présence attentionnée nous invite à nous arrêter, à passer du « faire » à celui d’être. Cela permet de créer un espace par rapport à un mode de fonctionnement « automatique et réactif » et, découvrir notre capacité à répondre de manière plus appropriée et soutenante à ce qui émerge.

C’est un processus de rencontre amicale, d’intimité avec l’expérience telle qu’elle se déroule, comme un miroir qui n’enlève rien, ne rajoute rien.

Un processus que je schématiserai en 4 « étapes »:

1.🧡 Pause : de la tension à l’attention
« Take a breath , before you break » : Nous pouvons choisir 
intentionnellement de faire une pause.  Cela permet de créer l’espace nécessaire pour s’accueillir. Plutôt que de gaspiller notre précieuse énergie – de façon automatique et réactive- à lutter contre l’état d’épuisement, les douleurs perçues, souvent amplifiés par les jugements, et la myriade d’émotions qui nous traversent.

2.🧡 Accueillir
, S’accueillir
Lors de cette étape nous nous entrainons à porter une attention curieuse et amicale à la dimension somatique et sensorielle de l’expérience.  Nous ouvrons notre  champ de conscience à toutes les nuances de l’experience vécue dans le moment, plutôt que de laisser l’attention confinée au niveau du mental,  emportée par le courant des pensées.

L’attitude cutivée ici est déterminante. C’est avant tout un processus de douceur, de patience, d’auto-compassion. Nous pouvons ainsi au fil de la pratique libérer nos ressources innées de régulation de stress.

« Chaque condition que je fuis me poursuit. Chaque condition que j’accueille me transforme et se transforme  » – Jennifer Welwood

S’accueillir, là où la tendance automatique et réactive face à la fatigue – comme à toute situation d’inconfort – est souvent de ne pas être à l’écoute. Dès lors nous accumulons les tensions .

En développant une nouvelle relation avec l’experience, nous nous offrons l’opportunité d’établir également une nouvelle relation à l’être humain, à la femme que nous sommes.
Une relation plus apaisée, imprégnée de douceur, de compassion, de tendresse, de patience.
Progressivement, nous pouvons ainsi nous libérer d’automatismes qui alimentent l’épuisement.

3. 🧡Rencontrer les limites et les possibilités
Dans cette rencontre intime avec soi-même, l’invitation est de rencontrer les limites du moment (par exemple les douleurs qui s’expriment, le chaos de l’esprit, la confusion, les peurs … ) et d’explorer les possibilités qui s’offrent à nous.

Par exemple lorsqu’il est difficile de rassembler notre attention, nous pouvons expérimenter la manière dont un contact peut nous y aider. Ainsi, en déposant une main sur le ventre curieuse des différentes sensations ici (comme le mouvement de la respiration),nous pouvons découvrir la manière dont ce simple contact a le pouvoir de rassembler notre énergie mentale.

Au fil des expériences,  il est possible d’exercer notre capacité innée à apaiser notre esprit et détendre notre corps.

4. 🧡Répondre versus réagir
Lorsque l’espace intérieur est un tant soit peu apaisé, il offre une plus grande grande clarté quand à l’expérience vécue et aux besoins du moment. Cela nous permet de répondre de manière  appropriée, à ce qui demande soin et attention, instant après instant.

D’autres pistes d’exploration pour se libérer du syndrome de fatigue chronique

Pour  améliorer notre quotidien et favoriser les processus de guérison, la reconnaissance et le respect des besoins physiologiques du corps sont essentiels.

Chaque être à une biochimie unique et des besoins qui lui sont propre, il est vital de les découvrir, de les respecter, de se respecter, d’apprendre à se faire confiance , de s’outiller plutôt que de s’armer.

Dans ce cadre établir une routine, peut se révéler être une précieuse alliée pour baisser les sources de tensions et de stress inhérentes à la gestion du quotidien.

Je vous invite ici à être à l’écoute de ce qui appelle votre  curiosité, ainsi que de privilégier la simplicité dans ce que vous choissirez d’explorer.

Le repos complet
Aménager des périodes de repos complet, tout au long de la journée où vous vous autorisez de vous allonger, sans aucune stimulation (ordinateur , gsm, tv, radio..), est sincérement non négociable en situation d’epuisement. Et pourtant ce besoin est souvent négligé.

J’ai appris à apprivoiser ces moment en  laissant les sons de la nature venir à moi, cela m’apaise.
Mais si vous êtes dans un environnement bruyant où, pas à l’aise avec le silence, à vous d’être curieuse de ce qui favorise une détente naturelle. Peut être une musique douce en fond sonore ?

Le sommeil
Créer un rituel de détente avant l’heure du coucher favorise l’endormissement et améliore la qualité de notre sommeil.
Tout comme faire de la chambre un espace zen, aéré invitant au cocoonig.

L’ activité physique
Lorsque nous sommes atteintes du syndrome de fatigue chronique, il est d’autant plus utile de porter attention à ce qui nous est bénéfique en termes de mouvement, d’intensité , de temps. Sans cette ouverture de conscience, c’est le risque d’aggraver l’épuisement et la frustration.

Notre sensibilité c’est notre boussole intérieure, avec laquelle nous pouvons apprendre à nous familiariser, pour la mettre au service de ce qui est possible, moment après moment, ce qui nourrit l’aisance, le bien-être . Ainsi, progressivement, avec cette qualité de présence et d’attention, nous sortons de la souffrance créée par l’évitement, ou la lutte et développons une nouvelle relation au mouvement et à l’activité physique.

Par exemple, il y a quelques années j’avais choisi de participer à un groupe « courir pour ma forme ». Au fil des jours les participants sentaient que cela leur donnait de l’énergie. Moi c’était juste le contraire. Cela m’épuisait physiquement et moralement, nourrissait un état de frustration. A l’époque je n’avais pas cette qualité d’écoute.

Par méconnaissance de nos rééls besoins, de ce qui est adapté ou pas, nous pouvons avoir une tendance à douter de nos capacités, à nous juger, à nous poser les mauvaises questions du style : « qu’est ce qui ne va pas chez moi ? ».  Du coup énergétiquement, cela fait pire que bien. Peut être cela vous parle t’il ?

Ces dernières années j’ai developpé dans la pratique quotidienne du yoga en pleine conscience une nouvelle relation à mon corps. Une relation amicale, pour ce corps qui sincèrement fait ce qu’il peut.  Face aux  défis journaliers, amplifiés actuellement par les suites de l’anesthésie dentaire, ressentir la souplesse, la force et la légèreté dans mon propre corps est un véritable cadeau pour lequel je ressens une profonde gratitude.

Soutien social et thérapeutique
C’est tellement important de bien s’entourer et pourtant c’est souvent loin d’être évident. Le SFC/ME est une maladie invisible. Donc extérieurement on peut avoir l’air bien, ce qui nous amène a rencontrer l’incompréhension, le jugement voire l’intolérance.

Se sentir en confiance, entendue, acceptée telle que nous sommes, là où nous en sommes est précieux dans le processus de guérison.

Alimentation
Autre domaine où nous avons besoin de développer une qualité de conscience par rapport à ce qui nous procure de l’énergie et ce qui nous en prends. En ce qui me concerne c’est le plus délicat. Il n’y a pas de diète spécifique qui convienne à tout le monde.

Voici donc quelques pistes d’expérimentation qui permettent de mettre en lumière ce qui atténue la fatigue, de nourrir l’énergie vitale et développer en douceur une qualité de vie. De passer d’un état de survie, à celui de se sentir pleinement vivante.

C’est important de garder à l’esprit que vous êtes dans une exploration, dans la découverte de ce qui est source d’énergie.  La simplicité, la curiosité, la douceur, sont vos principales alliées ici. Il n’y a pas de recette toute faite et les attentes de résultats immédiats ne feront qu’accroitre les tensions.

 

Tenir un journal peut être soutenant pour éclairer ce processus de discernement et de gestion de l’énergie.

Dans le programme de Mindfulness for Pain Management, que je proposerai à la rentrée, nous utilisons un journal : « le pacing » journal .

La première semaine constitue en une récolte de données : nous notons tout ce que nous faisons au quotidien. A coté de chaque activité nous indiquons le niveau d’énergie présent au début de l’activité et en fin d’activité.
En fonction des besoins individuels nous pouvons ajouter le paramètre de la douleur si elle est présente, en notant le niveau d’intensité au début et à la fin de l’activité .
Il peut être intéressant de noter également les émotions.

Personnellement j’utilise les couleurs: rouge , orange et vert, comme pour les feux de signalisation (plutôt qu’une échelle de valeurs chiffrées) pour définir mon ressenti. Plus simple et plus ludique.

L’invitation est d’être curieuse, attentive à ne pas se juger, d’être dans la découverte, au service du bien être. De favoriser la libération intérieure et de passer de ce qui nous dynamite à ce qui nous dynamise.

La deuxième semaine: nous analysons notre récolte de données afin d’ajuster ce qui demande à l’être, en terme de temps, d’intensité. Nous explorons ce qui demande à être intégré ou au contraire abandonné, voire délégué si c’est possible.

En conclusion

 

Nous vivons dans des sociétés hyper polluées à tous les niveaux.  Cela génère beaucoup de stress qui conduit à l’épuisement de la nature, comme de nos organismes. Tout n’est-il pas interconnecté ?  Il est d’autant plus important de développer notre capacité à prendre soin de nos vies.

Ce que je re-découvre chaque jour dans ma pratique personnelle de présence curieuse et amicale, ainsi que dans mes accompagnements, c’est la manière dont notre qualité d’attention fait toute la différence dans la manière d’aborder et de vivre l’expérience aussi difficile soit elle.

Une attention qui a le pouvoir de nous éclairer , de manière à ce que les choix que nous faisons soient au service de ce qui soutient vraiment la santé physique et mentale.

Développer cette qualité de présence qui vous permet
❤️ de vous reconnecter à votre essence (au sens propre, comme au figuré),
❤️ d’être un soutien pour vous,
❤️ de ré-habiter votre propre corps, votre propre vie,
en vous libérant de ce pesant état de fatigue,
telle est mon aspiration pour vous.

Je vous souhaite une semaine pleine de douceur ✨

A bientôt,
Naomie

 

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